Kokkefruen om livet med fibromyalgi

Gjesteinnlegg fra kokkefruen
Som mange kanskje har fått med seg har kokkefruen i huset fibromyalgi. Kokken har derfor spurt om jeg ikke kan skrive et innlegg om hvordan det er å leve med det 🤞

Det største og mest kjente symptomet ved fibromyalgi er kroniske smerter i muskler og/eller ledd. Jeg kan ikke lenger huske hvordan det er å ikke ha vondt noe sted. Akkurat i dag er det kramper i rygg og mellomgulv som er mest plagsomt. Men oftest er det armer og ben som er verst.

Det er også mange ulike typer smerter. Fra dumpe, murrende, sviende, stikkende, til de som kjennes ut som beinbrudd og forbrenning.

Man lærer etterhvert å bare leve med det, for man har jo ikke noe valg liksom

Som igjen fører til et annet symptom, som jeg hater mest, nemlig fatigue... "Alle kan føle seg sliten i blant" har jeg hørt flere ganger. Fatigue er ikke det samme som å være sliten. Det er en annen liga. Man blir vissen i kroppen, beina svikter. På det verste er det slitsomt å bare trekke pusten. For meg er det som om kroppen bare sier "Stopp! Det er det! Nå er det nok!" Og det av og til helt uten grunn også.

Det mest frustrerende er egentlig uforutsigbarheten. Man vet aldri hvordan formen vil være om en halvtime, senere på dagen, i morgen og iallfall ikke neste uke. Det gjør det vanskelig å planlegge noe. Men man må bare hoppe i det og håpe på det beste

Søvn er også litt vanskelig, da jeg ofte våkner flere ganger om natta pga smerter. Kan ikke lenger huske hvordan det var å våkne uthvilt.

Det er litt som å starte dagen med lavt batteri hver dag. Noen dager er det nesten flatt og av til helt tomt. Det gjør hver dag til en kamp for å få "energikabalen" til å gå opp

Jeg har ikke alltid vært syk. Jeg pleide å være en svært aktiv person. Som liten drev jeg med både håndball, gitar, bass og spesielt hest. Jeg begynte å jobbe ved siden av skolen som 15-åring. Har alltid vært glad i å jobbe og ha mange baller i lufta på én gang. På et tidspunkt jobbet jeg over 300 t i mnden over en lengre periode. Jeg ble mor første gang som 22-åring, mens jeg studerte. Da tok jeg ikke permisjon en gang. Minstemor ble født like før jeg var ferdig på allmennlærerstudiet, som det het den gang.

Jeg kan ikke helt sette fingeren på når jeg begynte å få vondt, for har alltid skjøvet sånt tull unna. Samtidig kan jeg heller ikke huske hvordan det var å ikke ha vondt noe sted. Vet iallfall at det økte på etter det siste svangerskapet med minstemor, da jeg også fikk bekkenløsning.

Men man fortsetter å bite tennene sammen og later som ingenting. Jeg hadde i tillegg noen psykiske traumer, som jeg i dag vet er ptsd, som jeg også dyttet langt inn i skapet.

Greia er vel at man kan ikke skyve ting unna for alltid, på et tidspunkt er strikken tøyet for langt og man får hele dritten slengt i fjeset med desto større kraft.

Så fra å være i 100% stilling som kontaktlærer på ungdomstrinnet, aktiv i politikk og valgkamp, engasjert 2-barnsmor og husmor i et hus under oppussing, gikk jeg på en kjempesmell, som jeg brukte mange år på å komme meg fra. Og fibromyalgien blomstret opp.

Overgangen er derfor stor til livet mitt i dag. Hvor jeg må planlegge hver minste lille ting mtp fatigue, hvile etc

Det tar tid å innse at livet ikke ble helt som man hadde tenkt. Det er en slags sorg, som man ikke helt kommer over. Alle drømmer og planer som det ikke ble noe av. Jeg savner veldig å være en del av et fellesskap, ha kollegaer, venner og et sosialt nettverk. For på tross av diverse diagnoser, så er jeg jo fremdeles meg selv. Engasjert mamma er jeg også fremdeles. I tillegg til å "legge meg oppi" alt ungene driver med, er jeg akkurat nå også klassekontakt, med i FAU og 17.mai-komitéen. Siden jeg jo er hjemme på dagtid, har jeg også hatt gleden av å få være med på juleverksted, grøtlaging, påskelunsj, kjøring til skidager og en og annen skoletur. Så på én måte er jeg heldig, som har hatt muligheten til å være med på slikt i ungenes liv. På en annen side er det grenseløst trist og frustrerende å måtte plutselig bli hjemme fra f.eks. en av ungenes danseforestillinger, kunstutstillinger eller fotballkamper, fordi kroppen plutselig slår seg tverr. Akkurat det kommer jeg nok aldri til å innfinne meg med.

Følelsen av å være fanget i egen kropp er ikke ålreit. Hodet vil masse ting, men kroppen er slett ikke enig. Adhd og fibromyalgi er rett og slett en sadistisk kombinasjon.

Men nå har jeg jo samtidig vært usannsynlig heldig, som, på tross av dette, traff min absolutte sjelevenn og nå ektemann, Tom Martin

At vi begge har vårt å plages med, er på en måte en fordel også. For vi skjønner begge hvordan det er å leve med kroniske sykdommer og plager. Og man får en annen forståelse for ting, når man har opplevd litt av livets skyggesider. En livserfaring om du vil. Og siden vi begge er både sta og optimistiske, så graver vi oss ikke ned i elendigheten, men prøver alltid å gjøre det beste ut av ting som de er

Ei klok tante sa en gang til meg at det viktigste er å finne en som "løfter meg", og det gjør han så absolutt ❤️
Så, selv om det ikke kan bli det store, flotte bryllupet, jeg en gang drømte om, så blir det en koselig og romantisk seremoni med våre tre flotte ungdommer til stede. Og jeg gifter meg med min beste venn og livspartner